克里斯蒂·余(Christie Yu)从未想过，22岁的她会被绑在轮椅上。
2019年，她被诊断出患有急性髓性白血病，化疗摧毁了她的身体。随后，她接受了父亲的干细胞移植，帮助她进入了缓解期，但这也带来了一系列并发症。
“供体细胞攻击了宿主的组织和器官，这让我在医院又住了三个月。然后，由于使用大剂量的皮质醇类固醇，我患上了骨质疏松症，几块骨头骨头死亡，”克里斯蒂解释说。
她不得不放弃她的药学学位和兼职工作，她的母亲被迫提前退休，成为她的主要照顾者。在其他意想不到的开支中，这家人不得不买了一辆新车，因为他们的旧车无法改装以适应她的轮椅。
她说:“我认为当你开始癌症之旅的时候，没有人会有这样的期望，有很多悲伤，没有人坐下来对我说‘你现在残疾了’，我只是不得不接受生存的新常态。”
于的故事并不罕见。癌症带来的难以估量的经济负担只会越来越重，而英国的癌症高峰机构表示，患者和幸存者正在被抛在后面。
白血病基金会(leukemia Foundation)首席执行官克里斯?坦蒂(Chris Tanti)表示，在过去12个月里，其金融援助项目的需求增长了37%。
他说:“人们负担不起给汽车装轮胎的费用，这意味着他们无法赴约。这很不寻常，人们被迫在基本生活——电力和食物——或接受挽救生命的治疗之间做出选择。”
Access Economics的研究估计，一个家庭的人均癌症诊断费用约为5万美元。然而，这可能因年龄、性别和癌症类型而异。
对于年龄在15岁到64岁之间的人来说，男性患癌症的平均终生成本为13.7万美元，女性为5.1万美元。数据显示，对于被诊断患有脑癌的男性来说，这一费用可能高达30万美元。
根据白血病基金会的数据，血癌治疗的平均自付费用从5000美元到1.1万美元不等。该机构的数据显示，约42%的患者被迫休假超过3个月，30%的患者不得不离职。该基金会已经启动了一个捐赠平台，以回应对经济援助的巨大需求。
但慢性疾病的负担并不局限于癌症患者;悉尼大学的一项新研究调查了儿童儿科入院的直接和间接成本，以及这对儿童、家庭和社会的影响，发现每次入院要花费家庭687美元。
这一数字是通过量化住院的直接成本，以及间接和隐藏成本——情感、经济和社会成本、请假时间、膳食和旅行的附带成本——得出的。
该报告还强调，重新入学和居留时间延长会导致儿童的教育成果变差，并将其与在全国识字和算术测试中的学术成绩低于国家最低标准联系起来。
科比·亚当斯今年10岁，预计活不过一年。他一生都在医院内外与齐薇格谱系障碍作斗争，这种罕见的疾病影响了他晚上安全入睡的能力。
为了减轻亚当斯一家的负担，约翰亨特医院的儿科睡眠部门开发了一种家庭睡眠系统，科比的母亲阿什林说，这大大提高了她孩子的生活质量。她希望更多的医疗服务提供者在提供医疗服务时能够跳出常规思维。
她说:“这将有利于所有符合条件的儿童在自己舒适的床上受到安全监控，减轻医院就诊的压力，同时接受快速的远程医院护理。”
为悉尼大学的研究提供资金的病童联合医院(Hospitals United for Sick Kids)的首席执行官尼基·鲍伊(Nicky Bowie)说，她希望更多的医疗服务提供者能找到像科比那样的解决办法，并希望这项研究能帮助“更好地了解病童及其家庭的状况，从而有希望为政策提供信息，改善我们的卫生系统”。
澳大利亚癌症委员会癌症控制政策主任梅根·瓦洛说，慢性病导致的经济困难可能在任何时候影响到任何人，并呼吁医疗保健部门更好地支持患者和幸存者。澳大利亚癌症委员会自己的支持热线也经历了需求的增加，去年接到了超过36,000名癌症患者的电话。
她说:“这包括改善获得癌症治疗和财政支持的机会，同时也促进医疗服务提供者和受癌症影响的人之间更好的对话，讨论他们可以期望的费用，以帮助他们做出明智的护理决定。”
